10月9日早7點,媽媽送小磊到校門口。小磊今年14歲,自閉癥兒童。今年在海淀某中學上初一。
李明(化名)失學了。他的課堂,從北京朝陽區(qū)芳草地國際學校世紀小學四年級的教室變成了家里。
9月底,在一起30余位家長聯(lián)名勸退疑似孤獨癥學生和罷課事件中,他失去了讀書的機會。在這些家長的描述中,他是個打同學、打老師,大聲哭鬧的學生。
而在此幾天前,深圳也曾發(fā)生類似勸退事件,一名孤獨癥兒童被19名家長聯(lián)名勸退。
但在中國公益研究院今年發(fā)布的《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》顯示,絕大部分自閉癥家長認為,孩子應(yīng)該隨班就讀。
通過走訪,記者發(fā)現(xiàn)發(fā)生在孤獨癥孩子身上的“被勸退”事件絕非個案,從他們的經(jīng)歷中,透露出目前的教育環(huán)境似乎并未做好接受他們的準備。
10月12日下午3時,下課鈴響。10歲的洋洋繞開班級在校門口排的長隊,沖出校門。他雙手前后不規(guī)律地晃動,嘴里不時哼著的,是只有他才懂的語言。
身后的這所打工子弟學校,夾雜在一片簡易民居和廠房之間,僅有兩棟簡陋的兩層校舍和一個狹小的操場。
這里接收了洋洋一個曾被學籍片區(qū)的名校拒絕入學,又被另一所小學勸退的自閉癥兒童。
“慢點兒,洋洋,等等姐姐!迸阕x的小姐姐劉華(化名)跟在身后喊道。21歲學特殊教育出身的劉華,陪伴洋洋近1年了,她試圖探索洋洋沉浸其中的世界,“可我始終弄不懂他在想什么!
洋洋有雙明亮清澈的大眼睛,但他的眼神卻總是越過眼前的人,飄向遠方。他對周圍的一切似乎無動于衷;喜歡轉(zhuǎn)著圈走路,不喜歡別人觸碰;會整晚不睡覺,撕心裂肺地哭……
洋洋媽曾經(jīng)很絕望,“他對我來說就像一個謎。任我求他,罵他,都沒反應(yīng)。他不懂得正常與人交往的方式!
行為刻板、存在社交障礙和語言溝通障礙,是自閉癥群體的特征,但每一個自閉癥孩子的表現(xiàn)也有不同。洋洋媽能很快描述出兒子的行為特性,并會特別強調(diào)洋洋從未攻擊過人。
盡管醫(yī)生強調(diào),自閉癥將伴隨洋洋終身,但像很多自閉癥家長一樣,洋洋媽希望兒子能走出孤獨。而融合教育,正是她抓住的一根救命稻草!八谄胀▽W校才能學會與人交往!
班里的特殊孩子
在各類培智康復機構(gòu)訓練5年后,2010年,8歲的洋洋已能與人進行簡單對話。
洋洋媽考察過一些培智學校,但那里的孩子翻來復去念“a、o、e”,計算簡單的加減法,這些洋洋都會了。
洋洋媽打算把兒子送入普通小學。按學籍片區(qū)劃分,洋洋應(yīng)該分在海淀區(qū)一所名牌小學。
2010年秋季開學前,洋洋媽專程帶兒子去學校拜訪校長,結(jié)果連校領(lǐng)導的面都沒見著。這所學校曾有位老師的孩子也是自閉癥,但只在學校讀了一個學期,就轉(zhuǎn)到培智學校。校長認為,有特教老師的地方,更適合自閉癥兒童。
想到名校的競爭壓力,洋洋媽改變思路。聽說家門口的小學曾接受過福利院孩子,她托關(guān)系找到校長,終于為洋洋爭取到試讀機會。
但學校沒有陪讀先例,“校長擔心進班陪讀會影響課堂。”專為洋洋上學聘請的陪讀小姐姐,最終只能站在教室外面張望。
洋洋很快顯出與眾不同。
上課第一天,不懂上課規(guī)矩的他焦躁地晃動身體,嘴里發(fā)出含混不清的怪聲,椅子摩擦水泥地面的刺耳聲引起師生側(cè)目。
班主任立即制止,就像火上澆油,洋洋的身體搖擺幅度更大,嘴巴發(fā)聲更響,最后大哭起來。無奈之下,班主任只好讓守在門外的“陪讀”把洋洋先帶回家。
接下來的幾天里,洋洋的情況在變糟,上著上著課,要么長時間發(fā)呆,要么走出教室,要么自言自語,或是無來由地大聲哭叫。但老師沒有給予這個特殊學生更多的“安撫”。
“他們和別的孩子不一樣,需要更多的理解和包容!边@是幾位自閉癥家長發(fā)出的共同感慨,社會對自閉癥的了解太少,制度對這個群體的支持不夠完善,讓孩子們的求學之路非常艱辛。
遭遇勸退危機
洋洋第一次的學校生活,僅僅維持了5天。
對勸退的恐懼,無時無刻不盤亙在為孩子爭取上學的自閉癥家長心中。洋洋媽也不例外,在那5天里,“我的心一直提到嗓子眼,總是擔驚受怕,拿電話的手直打哆嗦,生怕學校把洋洋退回來!
第5天,洋洋媽主動約班主任商量,希望能找出一套方案讓洋洋融入班集體。
但班主任很無奈。“我不想當勞模,只想把我的分內(nèi)事情做好,把班級帶好。我不知道怎么去和你家孩子交流,我無能為力!
在記者接觸的5個個案中,有4個自閉癥兒童都曾遭遇勸退危機。有的堅持留下,有的則選擇離開。
鑫鑫遭遇的勸退更是頻繁。從幼兒園開始,園長曾多次讓鑫鑫不要再來上學。執(zhí)著的鑫鑫媽會喊上全家人一起送孩子。老師說,鑫鑫會爬窗,她就掏錢為班里的窗戶裝護欄。
到了小學二年級,他遭遇了最大的勸退危機:被全班43名家長聯(lián)名要求勸退。
那一次的導火索是交作業(yè)事件。鑫鑫和同學一起排隊交作業(yè),輪到他時,老師沒收,鑫鑫又重新排隊,老師又沒接過去!澳莻老師平時對他很好,但不知道為什么那次沒接他的作業(yè)本。”
對于行為刻板的自閉癥孩子而言,當規(guī)則一再被打破,就不知該怎么辦了。鑫鑫直接將作業(yè)本扔出去,砸到女同學臉上。那次,鑫鑫媽帶著女同學去看病,買了同學喜歡的天線寶寶賠禮道歉,但直接遭到家長拒絕。
“他們說我兒子有暴力傾向!1張嘴面對43張嘴的那一刻,鑫鑫媽很無助。“當時真的很難受,我的聲音那么小!
“你們要不想接受他,你們就轉(zhuǎn)走。”這次勸退,最終因為校長的堅持,讓鑫鑫得到了繼續(xù)上學的機會。如今,他已是一名初一學生,彈得一手好鋼琴。
“自閉癥孩子需要很大的人力資源,比學校接收的其他殘障學生更難帶。”西總布小學教學處的孫全紅老師指出,她曾去過自閉癥康復機構(gòu),那里的孩子多是特教老師一對一、二對一,甚至三對一地進行培訓。而普校老師要面對的是全班三四十名學生。
曾參與聯(lián)名勸退的家長表示,他們并不是嫌棄自閉癥患兒,也希望那個孩子能得到正確的治療和教育,但不應(yīng)建立在嚴重影響其他孩子學習的基礎(chǔ)上。
另一位參與的家長指出,在隨班就讀政策面前,無論是自閉癥兒童、家長,還是學校、老師、學生,都沒做好充分準備,導致問題接踵而至。
探訪對象
什么是自閉癥?
自閉癥,又稱孤獨癥,屬廣泛性發(fā)育障礙中的一種特殊類型,一般發(fā)生在3歲前,以男孩多見。1943年,自閉癥最早由美國精神病專家坎納在臨床醫(yī)學中發(fā)現(xiàn)。自閉癥的主要表現(xiàn)為兒童的社會化障礙、溝通障礙和重復刻板局限的行為與興趣。
洋洋 10歲,被學籍片區(qū)名校拒絕入學,在第二所小學就讀5天又被勸退,目前在一所郊區(qū)的打工子弟學校就讀三年級。
鑫鑫 13歲,幼兒園時就頻繁被勸退,小學二年級被43名家長聯(lián)名要求退學,最終留在了學校,目前就讀初一。
唐唐 20歲,小學二年級被10多名家長勸退,轉(zhuǎn)到培智學校一年后,重返普校,完成9年義務(wù)教育,讀職高一周被勸退,目前在家。
小磊 14歲,在郊區(qū)普校順利完成小學學業(yè),目前就讀初一,與老師同學關(guān)系融洽。
(文中孩子均系化名)
小磊的小學賬單
陪讀:請?zhí)亟虒I(yè)的陪讀4年,工資2500每月,包吃包住,年底獎金,每年4萬左右,4年共16萬元。
課業(yè)輔導:請語文、數(shù)學家教,每年1萬元左右,6年總共花費約6萬元
總計:小學六年除學費外,學業(yè)花費22萬元左右。
10月12日,放學時間,海淀郊區(qū)一打工子弟學校,同學們排隊出校,洋洋(右二穿藍衣男孩)徑直朝校外走去。
包容下的“轉(zhuǎn)機”